Over KEA

Ook bij jonge mensen die uitzichtloos en ondraaglijk psychisch lijden dient een zelf gekozen levenseinde bespreekbaar te zijn. Het is heel begrijpelijk dat het artsen extra zwaar valt om gehoor te geven aan de wens van een fysiek gezonde jonge patiënt om hulp te krijgen bij euthanasie. Toch is het, als aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan en er al jarenlang sprake is van uitzichtloos en zwaar lijden, goed aanvaardbaar dat zelfs bij jonge mensen aan hun dringende en consistente verzoek om hulp bij actieve levensbeëindiging tegemoet wordt gekomen. En zeker als ook de ouders achter deze voor hen zeer ingrijpende wens staan moeten we concluderen dat er in pedagogisch en ethisch opzicht geen ‘hoger beroep’ op het belang van de jongere mogelijk is. Dan moeten we de jonge patiënt gunnen in rust, zonder angst en strijd uit het leven te stappen.

Ik heb afgelopen jaar mijn man moeten laten gaan. David had een therapieresistente chronische depressie en was door twee psychiaters uitbehandeld verklaard. Voor zijn psychiater en huisarts was het niet mogelijk hem euthanasie te verlenen.  De jarenlange wachtlijst voor het Expertisecentrum Euthanasie was geen mogelijkheid meer. Hij was op. Iedere optie voor zelfdoding hebben we uitgebreid besproken. Voor hem was versterven, stoppen met eten en drinken de enige uitweg, omdat hij het belangrijk vond om waardig afscheid te nemen van zijn omgeving en van mij. Maar ook vreselijk akelig traject, waar we allemaal tegenop zagen.

Hoe heeft het kunnen gebeuren dat een man van 31 hiertoe ‘gedwongen’ wordt?

David heeft uiteindelijk toch nog euthanasie mogen krijgen. Voor hem was het heel belangrijk dat dit onderwerp bespreekbaar werd. Vanaf het begin voel ik mij al verbonden met de missie van KEA.

Davids missie is hierdoor niet gestopt bij zijn einde. Ik zal er alles aan doen om dit voort te zetten.

Wij hebben er in ons land lang over gedaan om een aanvaardbare euthanasiepraktijk op te bouwen. De aandacht ging daarbij tot nog toe vooral uit naar lichamelijke ziektes. Er is een groeiend besef dat ook psychische ziekte ondraaglijk en uitzichtloos kan zijn. Voor psychiaters is het extra lastig om op een verzoek om levensbeëindiging in te gaan. Het gaat veelal om jonge mensen met ziektebeelden waarvan de onbehandelbaarheid wellicht niet zo eenduidig is als bij sommige lichamelijke ziektes. De stichting KEA heeft onder meer tot doel psychiaters voor te lichten en te begeleiden om zodoende hun patiënten goede hulp te kunnen bieden, ook als het om deze ultieme hulpvraag gaat. 

‘Bij patiënten met uitzichtloos en ernstig psychisch lijden dient een zelf gekozen levenseinde bespreekbaar te zijn. Ik steun daarom de Stichting KEA.’

‘Nederland is een vooruitstrevend land m.b.t. euthanasiewetgeving en praktijk. Toepassen van deze wetgeving bij psychiatrische problematiek is echter complex. We moeten voorkomen dat interpretatie en uitvoering afhankelijk wordt van de behandelend psychiater en zorgdragen dat iedereen dezelfde mogelijkheden krijgt zonder onmenselijke wachttijden. Omdat KEA hier op een positieve manier aan bijdraagt, ondersteun ik deze stichting graag.’

‘Eind 2020 heb ik me aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie. Sindsdien zet ik mij in en stuur voor meer begrip voor mensen die net als ik euthanasie vragen vanwege een psychische aandoening. Onder meer op twitter @ZorayaTerBeek. Ik hoop dat mijn verhalen, mijn leven, mijn leed daardoor nog nut hebben. De voornaamste les die ik mee wil geven?

Praat met ons, niet over ons!

Dan zul je zien dan veel (voor)oordelen niet kloppen en ga je wellicht milder denken over deze mensen, die jouw steun hard nodig hebben. 

U hoeft het niet te snappen, u hoeft het niet met me eens te zijn, u hoeft er niet achter te staan. Maar oordeel niet. U weet niet waar een ander tegen vecht. Dat is wat ik mee wil geven. Denk daar eens aan, ook als ik er straks niet meer ben.

’Ik steun stichting KEA! Hun doel is mijn doel.’

Dat schreef Zoraya. Op 22 mei 2024 kreeg ze euthanasie. Ter nagedachtenis aan haar schreef Menno Oosterhoff een in memoriam.

Steven Pleiter was betrokken bij  de realisatie van de Levenseindekliniek, nu Expertisecentrum Euthanasie. Van 2012 tot aan zijn pensionering in 2020 was hij er directeur en bestuurder. Hij is ook anno 2023 actief op het gebied van het levenseinde, bijvoorbeeld als voorlichter en consulent bij de NVVE.

‘Tot op vandaag ervaar ik de moeite die patiënten met een psychiatrische aandoening hebben als zij niet verder kunnen leven. Een euthanasieverzoek is een loterij of er gelden te lange wachttijden. Wij moeten zorgen voor betere levenseindezorg voor de groep patiënten.’

Agnes Scholing is voormalig hoofdopleider en hoogleraar psychotherapie. Daarnaast was ze opleider van GZ-psychologen en klinisch (neuro)psychologen in een grote GGZ-instelling en daarvoor in de forensische GGZ, en werkzaam als klinisch psycholoog, onder andere met patiënten met persoonlijkheidsproblematiek.

‘Ik heb in mijn carrière regelmatig patiënten gesproken die al jarenlang kampten met ernstig psychisch leed, daarvoor al veel behandelingen hadden gehad en voor zichzelf geen andere uitkomst zagen dan de dood. Enkele van deze patiënten bleken na verloop van tijd – onverwacht – toch een nieuwe en waardevolle betekenis in hun leven te vinden. Dat onderstreept dat een besluit tot euthanasie altijd  een zorgvuldig proces vergt, zeker bij jonge patiënten. Maar voor diverse patiënten was deze uitkomst niet weggelegd. Zij leden jaren verder of maakten in volstrekte eenzaamheid een einde aan hun leven. Deze beide uitkomsten wens ik niemand toe. Sterven, als de tijd daar is, moet je kunnen doen in de aanwezigheid van je dierbaren, rustig, zonder angst en strijd. Ik steun de stichting Kea omdat ze helpt om dit mogelijk te maken. Ik steun ze in hun voornemen om de mogelijkheid van euthanasie in de GGZ beter op de agenda te krijgen en professionals te helpen om eerlijk het gesprek hierover aan te gaan, zodat patiënten en hun naasten zich gehoord en erkend voelen en een overwogen besluit kunnen nemen, ongeacht de uitkomst.’

Rutger Jan van de Gaag, emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie. Hij was een van de pioniers op het gebied van ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD. Naast het behandelen en begeleiden van talloze kinderen, jongeren en volwassenen was hij ook wetenschappelijk actief. Hij was tevens voorzitter van de Koninklijke Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunst. Na zijn emeritaat bleef hij actief, onder andere als hoogleraar in Riga, en als voorzitter van Stichting Papageno.

Dick Swaab (1944) is een Nederlandse arts en neurobioloog, die bekendheid geniet als hersenonderzoeker.  Hij is emeritus hoogleraar in de neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam en was tot 2005 directeur van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek van de Koninklijke Nederlandse Academie van. Swaab leidt een onderzoeksgroep aan het Nederlands Herseninstituut en is hoogleraar aan de Zhejiang Universiteit in Hangzhou, China.

‘Voor de hersenen is fysiek en psychisch lijden hetzelfde. Daarom moet er ook wat betreft euthanasie geen onderscheid gemaakt worden.’

Jeroen was nauw betrokken bij de laatste maanden van zijn vaders leven. Zijn vader was euthanasie toegezegd op grond van psychisch lijden, maar hij kreeg het niet. Uiteindelijk is zijn vader in Jeroen zijn bijzijn gestorven met behulp van de helium-methode. Jeroen hoopt dat Stichting KEA een bijdrage kan leveren aan de noodzakelijke verandering binnen de psychiatrie, zodat patiënten met een persisterende doodswens serieus worden genomen, dat naasten beter worden betrokken en dat euthanasie als serieuze behandeloptie wordt gezien, niet om het leven te verlengen, maar om de lijdensweg op een humane manier te beëindigen.

In 40 jaren huisartsgeneeskunde heb ik ze ontmoet: mensen die ernstig leden onder langdurige psychiatrische  ellende zonder uitzicht op betere tijden. Ook nare zelfdodingen daardoor heb ik meegemaakt. Later, als consulent bij Stichting de Einder, waren ze er ook, juist ook. Ik hoop, dat psychiaters en huisartsen  meer gaan nadenken over de vraag of ze echt nog een zinvolle behandeling kunnen bieden.

Stichting KEA verdient steun! Ik verwacht dat zij in een grote behoefte kan voorzien.