‘Ik wist dat het met een injectie ging. Meer niet. Nul. Niente.’
Matthijs van Schendel (37) beantwoordt mijn vraag hoe het er voor stond met zijn kennis van het onderwerp toen een jonge patiënte (28) hem juni vorig jaar vroeg of hij haar euthanasie wilde verlenen. Ik kijk hem stomverbaasd aan en herhaal voor de zekerheid mijn vraag: ‘Zeg je nou dat je hierover van toeten noch blazen wist?’
Matthijs bevestigt het zonder aarzelen. ‘Ik had ook geen idee van het wettelijk kader. Dat heb ik ook eerlijk tegen haar gezegd. Maar ik zei ook dat het wel zou kunnen passen bij mijn persoon. Dus dat ik erover zou nadenken.’
We praten in een nogal rumoerig restaurant aan de zuidkant van Bergen op Zoom. Matthijs heeft me opgehaald van het station. Thuis is er bezoek, dus hij heeft een horecagelegenheid uitgezocht. Toen we er arriveerden was ik blij verrast. Decennia geleden stond ik hier ook, met een zware rugzak. Deze bosrijke plek, nu gehuld in lentegroen, is het beginpunt van het niet-Nederlandse stuk van de GR5, het Europese wandelpad van Hoek van Holland naar Nice, meer dan tweeduizend kilometer verderop. De wegwijzer naar Nice is inmiddels vernieuwd, zag ik. Er zijn routes bijgekomen, naar Parijs bijvoorbeeld. Een lokkend perspectief. Maar niet meer voor mij. Destijds lagen die kilometers en het bijbehorende avontuur vóór me. Jarenlang waren de étappes waarin ik naar de Middellandse Zee liep een vast bestanddeel van mijn leven. Nu is de tocht verleden tijd, zoals ik met mijn 84 jaren veel verleden en niet meer zoveel toekomst heb.
De onverwachte terugkeer naar deze plek raakt me en het brengt me in de juiste stemming voor dit gesprek met Matthijs over leven en sterven. Hij is duidelijk ook in de stemming. Soms bijna struikelend over zijn woorden wil hij me door over zijn ervaringen te vertellen laten zien hoe hij gegrepen is door dit onderwerp en hoezeer hij de noodzaak ziet om euthanasie wegens psychisch lijden bespreekbaar te maken.
Na zijn studie geneeskunde werkte hij een jaar op de afdeling cardiologie van een groot ziekenhuis. Een teleurstellende ervaring. Hij was erop gericht mensen te helpen en vond het lastig om onder ogen te moeten zien dat zo’n ziekenhuis ook een bedrijf is waar geld verdiend moet worden.
‘Het viel me rauw op mijn dak, een harde wereld waar ik niet echt klaar voor was. Ik ben overgestapt naar het UWV. Het werk als keuringsarts beviel me beter, maar na twee jaar kwam er een vacature voorbij van de GGZ hier. Ik had bij de cardiologie gezien dat veel hartproblemen verband hielden met de psychische staat van de patiënten. Dat intrigeerde me, dus ik solliciteerde. Zo ben ik in de psychiatrie gerold. Ik volgde een vierjarige opleiding. Een leerzame en boeiende tijd, maar ook wel heel pittig.’
Hij ervoer opnieuw dat de werkelijkheid anders was dan hij zich had voorgesteld. Hij stapte een wereld in van klinische opnames, met gedwongen zorg, agressie en suïcidaal gedrag.
Tijdens zijn opleiding kreeg hij zegge en schrijve één college over euthanasie bij psychisch lijden, bij het Erasmusziekenhuis in Rotterdam.
‘Daar werd wel een mooi verhaal verteld, maar ik weet nog goed dat er heel kritisch tegenaan werd gekeken, of dat nou allemaal wel kon, iemand met een gezond lichaam dood maken. Ik voelde een zeker paternalisme dat er heerste jegens de patiënten. Ik vroeg me toen al af of mensen met psychisch lijden wel als gelijkwaardig aan gezonde mensen werden gezien.’
Na zijn afstuderen trad hij in april 2020 in dienst als psychiater bij een gesloten inrichting van dezelfde GGZ. Vier jaar verder velt hij een hard oordeel over zijn werk.
Eerder een ziekmakende dan een helpende omgeving
In mijn optiek is een omgeving die niet huiselijk is, maar vooral een lange gang met deuren in een gesloten psychiatrisch ziekenhuis, zonder voor de bewoners duidelijk perspectief op verandering niet helpend is, maar eerder ziekmakend. Op die manier raak je vervreemd van de wereld. En als psychiater bevind je je ook in een andere werkelijkheid. Ik ben me pas na verloop van tijd bewust geworden van de gevolgen die dwang en drang met zich meebrengen in het denken en handelen van mensen die wonen en werken in die context. Voor je het weet ga je het normaal vinden. Dwang is soms ook echt nodig, maar ik denk wel dat we in ons vak te lang hebben vertrouwd op dit soort interventies. Zo vind ik ook dat de waarde van medicatie overschat wordt als het gaat om het veranderen van gedrag. Ik ben gaan inzien dat bejegening en begeleiding de hoeksteen moeten zijn in het bieden van goede zorg en verbeteren van kwaliteit van leven. Echt verbinding maken met elkaar, vanuit gelijkwaardigheid. Mensen die minder goed in de realiteit staan of minder goed in staat zijn hun belangen af te wegen kunnen toch prima enige vorm van verbinding aangaan. Door geduld, aandacht en goed luisteren kan je vaak goed horen wat ze willen. Vraag mensen eens wat ze prettig en niet prettig vinden. Dat kan heel basaal zijn. Dat je wat vaker langs zou komen, kleine dingen. Als je echt probeert je in te leven kan je best een eind komen. Het vraagt alleen om vasthoudendheid. En meer tijd dan je hebt.’
Hij onderbreekt zijn betoog met een lachje, zegt dat hij goed kan doorpraten en noemt zichzelf gepassioneerd en bevlogen.
Ik begrijp uit eigen ervaring wat hij me probeert uit te leggen en vertel hem dat ik begin jaren zestig als gewetensbezwaarde dienstplichtige tewerk ben gesteld in de toenmalige Rijks Psychiatrische Inrichting in Woensel. Hoe ik daar als 21-jarige door met hem te schaken contact kreeg met een hoog intelligente maar zwaar psychotische patiënt, ter beschikking gesteld van de regering zoals tbs toen heette. Dat er hoofdverplegers waren die me tot boosheid van deze patiënt het schaken verboden omdat de ramen gelapt moesten worden. Hoe ik me met een truc na een jaar liet overplaatsen naar Staatsbosbeheer, omdat ik de behandeling van de patiënten onverdraaglijk vond.
Matthijs kijkt me verrast aan en zegt dat hij zelf drie weken geleden ontslag heeft genomen bij de GGZ. Ook hij had een steeds slechter gevoel gekregen over zijn werk. Het brandpunt van zijn tegenzin werden de ervaringen rond het thema waarvoor we hier bij elkaar zitten: euthanasie wegens uitzichtloos psychisch lijden.
Met een doodswens ga je naar het Expertisecentrum
Al kort nadat hij in de langdurige zorg was begonnen bij de GGZ werd hij geconfronteerd met de doodswens van twee vrouwen, bewoners van de gesloten instelling. Zij konden het leven niet meer aan. De twee casussen verliepen heel verschillend, maar ze begonnen beide via het Expertisecentrum Euthanasie, in september 2019 voortgekomen uit de Levenseindekliniek. Een patiënte had zich er aangemeld voor euthanasie. Eén van de artsen daar doorliep met haar het traject. De GGZ-instelling van Matthijs had er maar zijdelings mee te maken en voor hem was het destijds vanzelfsprekend dat een andere instantie zich met haar verzoek zou bezighouden.
‘Mijn wereldbeeld was dat je met een doodswens naar het Expertisecentrum stapte. Dat vroeg dan wel informatie bij ons als behandelaars en die rol heb ik ook opgepakt, maar eigenlijk zonder goed te beseffen wat ik daarmee deed. Ik kende die patiënte niet eens erg goed. Het was niet iets waar je verder mee bezig mee hoefde te zijn. Als beginnend psychiater zijn er trouwens genoeg andere dingen waarmee je je bezig moet houden.’
Hij zegt het met een wat verlegen lachje en voegt er aan toe dat hij het nu waarschijnlijk anders gedaan zou hebben.
‘Maar het was wél een heel zorgvuldig traject. Het Expertisecentrum oordeelde dat ze eerst nog een jaar psychotherapie moest doen. Dat gebeurde ook, maar in november 2022 kreeg ze toch euthanasie. De EE-arts deed het, in onze instelling. We hebben als behandelteam voor die heel bijzondere dag onze agenda’s leeg geveegd. We wilden de ruimte hebben om er voor elkaar te zijn en voor de cliënten op de afdeling. Verder had onze instelling geen verantwoordelijkheid voor deze euthanasie, de patiënte was voor ons in het hele proces in de eerste plaats bewoonster.’
‘Ik was echt onder de indruk van het hele proces. En in haar laatste levensfase hebben we haar toch nog een stukje comfort kunnen bieden. Ik dacht toen, het zou wel eens iets voor mij kunnen zijn om direct bij een euthanasieproces betrokken te zijn. Om met mijn voeten in de klei te staan, me te kunnen richten op één persoon. Die mogelijkheid heb je in de klinische praktijk als psychiater haast niet. In zo’n baan word je overal bij betrokken. Je moet meedoen in veel te veel multidisciplinaire overleggen. Het voelde voor mij vaak als boter die op een boterham veel te dun wordt uitgesmeerd.’
Zonder dat toen nog te beseffen had Matthijs in 2021, kort na zijn indiensttreding, een gelegenheid voorbij laten gaan om nauw betrokken te worden bij een euthanasieverzoek. Min of meer tegelijkertijd met de vraag om informatie over de vrouw die twee jaar later euthanasie kreeg vroeg het Expertisecentrum of hij over een andere bewoonster met een doodswens wilde oordelen of ze wilsbekwaam was. Een jonge vrouw, met autisme. Ze was door de instelling verwezen naar het EE.
Matthijs: ‘Ik zei al dat zo’n verwijzing vanzelf sprak. Het was iets van “Wij doen dat niet binnen de GGZ. Punt”. En van dat standpunt afwijken is voor veel instellingen en collega’s nog erg lastig. In de psychiatrie willen we altijd maar blijven proberen het positieve te zien en voor het leven te gaan. Daar kan ik niet meer achterstaan. Niet dat ik mensen de dood in wil praten, maar ik vind het gewoon absurd dat we nooit mogen erkennen dat sommige mensen geen lol meer in het leven kunnen ervaren, dat we niet zouden mogen erkennen dat er nog maar weinig tot geen perspectief op verbetering is. Alleen maar lijden. Maar ja, dat is dus de cultuur, en als je toch een euthanasiewens hebt, prima, ga je maar aanmelden bij dat loket. Ik heb de vraag van het EE netjes beantwoord, net als bij die eerste patiënte weer niet helemaal begrijpend wat er daarna zou gebeuren. Ik heb toen gezegd dat ze niet wilsbekwaam was. Ik had het gevoel dat ze de consequenties van haar keuze niet kon overzien, dat het een vlucht was. Ik had allerlei ideeën, ze is nog te redden. En als ik het mis heb, dan is het verder aan het EE. Ik vond haar ook nog zó jong, 26 was ze toen…’
Ik kan me dat laatste voorstellen, haal mijn mobiel tevoorschijn en laat de foto’s zien van Zoraya ter Beek en Isabelle Akkers die ook bij mijn interviews op de site van KEA staan. Jong, mooi, ogenschijnlijk vol leven. Ik was al gewaarschuwd dat schijn kan bedriegen en dat hielp me bij het afnemen van de interviews. Dat het me achteraf verbaasde hoe ik in die gesprekken de doodswens van deze vrouwen zonder meer kon accepteren.
Matthijs bekijkt de foto’s aandachtig, zet zijn bril af en veegt zijn ogen droog.
‘Je hoort wel eens praten over een leeftijdsgrens. Ik ben er geen voorstander van. Het gaat erom wat iemand écht motiveert. Maar destijds kende ik ook die tweede vrouw nog helemaal niet goed. Je spreekt mensen maar af en toe en soms helemaal niet. En echt met collega’s praten over zo’n doodswens is er ook niet bij. Ik kan me niet herinneren dat iemand een gesprek begon waarin je de criteria voor euthanasie bespreekt. Een dossier doorspreken, dat wel. Maar dan gaat het al gauw over allerlei behandelopties die er nog zouden zijn. En dat we echt niet gaan meewerken aan een euthanasie. Nou, dat ik die mevrouw wilsonbekwaam achtte nam ze me natuurlijk niet in dank af. Ze voelde zich in de steek gelaten. Begrijpelijk. Haar ouders waren ook teleurgesteld. Na de lange lijdensweg van hun dochter stonden ze vierkant achter haar doodswens.’
‘Je kunt ook je behandelaar vragen’
‘Na mijn negatieve oordeel over de wilsbekwaamheid werd zij door het Expertisecentrum op een wachtlijst voor een intake gezet. In de loop van 2022 ging ze daar vragen hoelang dat nog zou duren. Nog minstens twee jaar was de boodschap. Toen raakte ze echt in paniek. Maar, liet het EE weten, je kunt altijd je eigen behandelaar vragen. En dat deed ze ook na verloop van tijd. Dus daar stond ze juni vorig jaar met die brief van het centrum voor mijn neus. Ja, toen kon ik niet meer zeggen dat ze voor euthanasie bij het EE moest zijn. En ik stond er inmiddels ook anders tegenover. Uiteraard door de mooie ervaring met die eerste patiënte. En doordat de uitzichtloosheid van haar bestaan in mijn werk met haar zo tot me was doorgedrongen.’
Hij bekende zijn patiënte dat hij geen ja en geen nee kon zeggen op haar verzoek, dat hij niet wist hoe hij het zou moeten doen en dat hij in elk geval nog een lange weg had te gaan voor hij haar verzoek in overweging zou kunnen nemen.
In de zomermaanden begon hij zich in te lezen. Wat zou hij precies moeten doen? Wat is het wettelijk kader?
‘Ik ging bij mezelf te rade of ik de doodswens niet alleen kon onderzoeken, maar ook daadwerkelijk de euthanasie kon uitvoeren. Uiteindelijk overlijdt iemand door jouw directe handelen. Wat zou dat met mij gaan doen? Kan ik mezelf daarna in de spiegel nog recht aankijken? Ben ik dan nog een goede dokter? Mijn intuïtieve antwoord was ja.’
Moest hij alle vragen in zijn eentje zien te beantwoorden. Kreeg hij feedback?
Zijn antwoord komt snel. ‘Niet van mijn directe collega’s. Ze vonden het oké dat ik erover nadacht, maar hun argumenten waarom ze het zelf niet wilden doen gaven mij het gevoel dat ze het zelf niet durfden. Inmiddels zie ik ook wel in dat het niet alleen daarom gaat. Je moet het ook wel echt in je hebben om uiteindelijk euthanasie uit te kunnen voeren. En kunnen omgaan met het blijvende gevoel dat je nooit honderd procent zeker zult weten of iemand niet alsnog had kunnen herstellen.’
‘Maar ik had inmiddels wel veel steun van een verpleegkundig specialist op mijn afdeling. Daar werkte ik al een tijd mee samen, we waren vrienden geworden. We hebben tegen elkaar gezegd, als we dit gaan doen, dan doen we het samen. En mijn vrouw gaf me veel affectieve steun. Ze staat op dezelfde manier als ik in het leven. Zonder die steun, als ik er in m’n eentje voor had gestaan… Ik weet niet of ik deze reis zou kunnen afmaken. Ik wist dat ik het zou willen. Maar zou ik het durven om mijn kop zo ver boven het maaiveld uit te steken? Zou mijn oordeelsvermogen niet vertroebeld worden door alle emoties die zouden gaan spelen? Door de kritiek die ik ongetwijfeld over me heen zou krijgen? Ik weet dat ik daar erg gevoelig voor ben, dat ik meegesleept zou kunnen worden door de oordelen die mensen over me zouden uitspreken. Energie verspillen aan het gevoel me te moeten verdedigen…’
‘Je verwacht dat zo’n jong iemand nog vol in het leven staat.’
Hij komt terug op de foto’s van Zoraya en Isabelle.
‘Het lijkt me zo’n hard gelag om tot de conclusie te moeten komen dat het leven er niet voor jou is. En jij als dokter verwacht eigenlijk dat zo’n jong iemand nog vol in het leven staat. Maar dan gaat het al heel snel mis. Wat jij iemand toewenst is niet wat zij nog kunnen wensen. We hebben allerlei verwachtingen van wat ze nog zouden moeten kunnen of mogen. Dat ze nog alle kansen hebben. Maar ik had deze vrouw langzamerhand goed leren kennen. Dat ze helemaal was vastgelopen in de zorg. Ze beschadigde zichzelf, haar suïcidaliteit was fors toegenomen. Ik zag haar steeds vaker als ze er slecht aan toe was. Dus ik kon haar lijden goed aanvoelen. Dat maakte voor mij de stap om ja te zeggen op haar verzoek minder groot. Dus na de zomer zei ik dat ik haar doodswens zou gaan onderzoeken.’
Matthijs is weer zichtbaar ontroerd als hij vertelt hoe zijn toezegging aankwam.
‘Ik zag de opluchting in haar ogen. Ik merkte dat de relatie tot elkaar veranderde. Eindelijk voelde ze zich gehoord. Vier jaar eerder had ze zich tot het EE gewend en nu was eindelijk de eerste horde genomen. Ze besefte dat ze nu moest aantonen dat ze het écht wilde en dat maakte haar in het begin behoorlijk krampachtig. Maar van lieverlede ontspande ze omdat ze doorkreeg dat die verpleegkundig specialist en ik haar begrepen. Al hielden we haar steeds voor dat we nog geen definitief besluit hadden genomen. En dat er daarna een second opinion moest komen. En dan nog de SCEN-arts, het hele verhaal. Ze vroeg zich angstig af of negatieve oordelen automatisch zouden betekenen dat het niet door zou gaan. Niet zonder meer dus, maar je moet in zo’n geval wel heel goed kunnen uitleggen waarom je die oordelen trotseert.’
‘We hebben zeven gesprekken gehad. De eerste zes alleen met haar. Wanneer begon ze te beseffen dat het leven er niet voor haar was? Toen ze elf, twaalf jaar was, zei ze. We moesten daarna het hele tijdspad, de hele geschiedenis van haar lijden met haar doorlopen. De meer formele zaken kwamen aan de orde. De vrijwilligheid. De invloed van het autisme. Je hebt zo je best gedaan. Waarom is het leven voor jou nu niet meer al die moeite waard?’
Kippenvel
Het zevende en laatste gesprek bezorgde hem kippenvel. En nu hij erover vertelt mij ook. De ouders waren erbij. Matthijs beschrijft het terwijl om ons heen kinderen door het restaurant rennen, de vaat rammelend in de afwasmachine wordt gezet en twee vrouwen vlak achter ons een geanimeerd gesprek voeren. Het leidt me zo af, dat ik opsta en zo vriendelijk mogelijk vraag af ze misschien een tafel verderop willen gaan zitten. Omdat ik met een psychiater praat over zijn werk en het behoorlijk emotioneel is. En dat de geluidsopname goed verstaanbaar moest zijn. Ik maak kennelijk indruk, want het tweetal verzekert me glimlachend dat het geen probleem is. Omdat de vaatwasser inmiddels ook is ingeruimd kan Matthijs zijn verhaal in een wat rustiger setting voortzetten.
‘Het was de eerste keer dat de ouders tegenover elkaar en tegenover haar uitspraken hoe ontzettend ze al die jaren met haar hadden meegeleefd. Ze stonden dan wel al veel langer achter haar euthanasiewens, maar in dat gesprek kwam de erkenning van haar lijden zó uitgesproken, zó steunend… Ja, dat is iets wat ik van dit hele traject zo mooi ben gaan vinden. Je kan er echt niet meer omheen draaiden, het gaat écht om de waarheid. Als jij die euthanasie wil, moet je wel voor de dag komen…’
Breed lachend vertelt hij dat hij voor de second opinion op negentien kantjes beschreef waarom hij vond dat aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan.
‘Dat kwam natuurlijk omdat ik het voor de eerste keer doe. Ik heb echt heel feitelijk, met quotes en al geprobeerd om te beschrijven hoe het ging. Toen zei ze dit. Toen dat. De consulent van het EE die mij ondersteunde zei dat ik het wel wat beknopter had mogen beschrijven. Maar hij stelde me ook gerust. Psychiaters lichten een euthanasievraag vaak heel uitvoerig toe.’
Weer met een lachje, maar direct daarna heel ernstig zegt hij: ‘Beknopt zijn is niet mijn sterkste kant, maar dat leer je dan ook. En het is ook niet slecht om gedetailleerd te zijn als het gaat om iemand van achtentwintig. Hoe dan ook, ik kondigde aan door te willen gaan en een second opinion zou vragen.’
De autonomie van de professional
Tegelijk met de gesprekken om tot een besluit te komen probeerde Matthijs een ingang te vinden om deze euthanasie onder verantwoordelijkheid van zijn GGZ-instelling bespreekbaar te maken. Hoewel de organisatie niet onwelwillend tegenover het onderwerp stond, werd al wel snel duidelijk dat de instelling nog geen eenduidige visie op euthanasie had en er dus ook geen concreet beleid was. Laat staan een geactualiseerd protocol betreffende de praktische gang van zaken.
Matthijs zegt wel begrip te hebben voor de complexiteit waarbinnen een organisatie moet opereren en dat de eventuele consequenties van keuzes goed in kaart moeten worden gebracht. ‘Maar uiteindelijk hoeft dit alles een arts niet te weerhouden om toch een traject door te zetten. Vanuit je professionele autonomie mag je als psychiater handelen zolang je je maar houdt aan de standaarden, richtlijnen en protocollen die er voor euthanasie bestaan. Ik heb wel onderschat hoe ingewikkeld al die verschillende belangen zijn, dat je naast het sec inhoudelijk beoordelen van de casus ook bezig bent met eventuele juridische consequenties en natuurlijk ook met medisch-ethische afwegingen. Ik heb er geen slapeloze nachten van gehad, maar al die dilemma’s die op je schouders komen hebben het afgelopen jaar wel zwaar op mij gedrukt en me veel denkkracht gekost. Gelukkig werd ik steeds goed gesteund door het EE en andere collega’s met ervaring . Samen met de organisatie hebben we op bepaalde punten nog wat zaken aangescherpt, maar ik heb uiteindelijk zélf besloten dat mijn onderzoek voldoende zorgvuldig was.’
Complicerend was het feit dat hij inmiddels ontslag had genomen. Matthijs wil niet uitgebreid ingaan op zijn beweegredenen, maar uit wat hij zegt blijkt dat hij het niet meer kon opbrengen om vrijwel in zijn eentje voor de troepen uit te blijven lopen – de verpleegkundig specialist met wie hij nauw had samengewerkt was inmiddels vertrokken– . Hij en de leiding van de instelling waren het er wel over eens dat het in het belang van zijn patiënte was om het traject na zijn vertrek voort te zetten. Zo ontstond de bijzondere situatie dat hij alleen nog als uitvoerend arts aan haar verbonden bleef en niet meer als behandelaar.
Euthanasie als mogelijk laatste deel van een reguliere behandeling?
Kan hij zich voorstellen dat euthanasie voor zo’n instelling ooit een mogelijk laatste deel van een behandeling kan zijn?
Op deze vraag neemt hij de tijd voor zijn antwoord. Dan, wikkend en wegend: ‘Ik weet niet of de tijd er al echt rijp voor is. Je ziet in het debat over dit onderwerp dat de meningen erg uit elkaar liggen en ik denk dat dat voorlopig ook wel zo zal blijven. Ik kan alleen maar hopen dat de collega’s die wel bereid zijn om euthanasie uit te voeren daarvoor ook de middelen krijgen.’
Hij hecht weinig waarde aan de argumenten die aangevoerd worden tegen euthanasie. Zoals het argument dat mensen met een psychische stoornis de consequenties ervan niet kunnen overzien.
‘Het gaat erom dat je goed luistert en probeert niet te oordelen vanuit je eigen referentiekader. Dat is ook precies waar de hele procedure om vraagt.’
Een ander veelgehoord argument is dat er een hausse aan euthanasieverzoeken zou komen als instellingen ervoor open gaan staan.
Schouderophalend zegt hij het een non-argument te vinden. ‘Alsof het voor iemand zo gemakkelijk is om onder ogen te zien dat het niet meer gaat. Door het gesprek erover met mensen aan te gaan kan je een hoop narigheid voorkomen. Je moet ze helpen om een goede afweging te maken, op basis van betrouwbare informatie.’
Bozig: ‘Ik raak best wel eens gefrustreerd over alle barrières die worden opgeworpen. Ik probeer begrip te hebben voor de verschillende standpunten, maar ik leef ook mee met al die mensen die te kampen hebben met ondragelijk en uitzichtloos leed. Natuurlijk komt niet iedereen die zich ervoor meldt voor euthanasie in aanmerking. Maar iedereen verdient het dat er een gesprek over kan worden gevoerd waarin zij hun opties in alle redelijkheid krijgen voorgelegd.’
Hij zucht. ‘Zover zijn we nog lang niet. Kijk maar naar deze zaak. We zijn alweer bijna een jaar verder sinds mijn patiënte zo blij reageerde toen ik zei haar euthanasiewens in overweging te nemen. Gelukkig komt de SCEN-arts volgende week. Die moet het laatste groene licht geven.’
‘We moeten ons allemaal voorbereiden.’
Heeft zijn patiënte een wensdatum om te sterven?
‘Nee. De SCEN-arts beslist vaak heel snel, heb ik begrepen. We hebben nog geen concrete datum afgesproken. Maar we moeten ons er nu allemaal wel op voorbereiden, zijzelf natuurlijk in de eerste plaats. Ze weet al dat ze thuis wil overlijden, bij haar ouders. Misschien wordt het juni of misschien later. Ik moet tot die tijd ook veel doen, er komt best veel regelwerk bij kijken. Overleggen met de apotheker over de middelen, een modelverslag invullen, contact opnemen met de lijkschouwer. En ik moet me er mentaal op voorbereiden dat ik het werkelijk ga doen. Ik weet zeker dat ik die dag behoorlijk gespannen zal zijn. Gespannen en emotioneel. Ik leef met haar mee. Ik gún het haar. Ook emotioneel vanwege mijn eigen proces. Ik had gisteren nog overleg met een paar psychiaters. Die vroegen of ik het ook zou hebben gedaan als ik van tevoren geweten had hoe moeizaam het zou gaan. Ik heb volmondig ja gezegd, maar ik ben er wel door veranderd. Het heeft me geholpen om meer mijn eigen identiteit en rol te gaan zien als psychiater.’
Hij onderbreekt zichzelf om me te bezweren dat ik in mijn verslag van ons gesprek tot uitdrukking breng hoe groot de impact van een euthanasie is op de medewerkers van de instelling.
‘Dat heb ik onderschat. Zij hebben ook hun twijfels en het hele scala aan emoties dat de revue passeert. Zij gaan om met de patiënte, praten met haar over wat er allemaal langs is gekomen. Ze raken betrokken. Het is voor hen ook lastig dat iemand anders, ik dus in dit geval, de beslissing neemt dat iemand euthanasie krijgt. Als je ze niet goed meeneemt in het hele proces kunnen mensen zich buitengesloten voelen, onmachtig. Ik denk dat het ook goed is dat we daarom nog een paar intervisies hebben gehad met het begeleidend team. De collega’s van KEA herkenden dat gisteren ook. Je kunt een organisatie en een team niet overvallen zonder voorbereiding. Niet alleen voorbereiding op één enkel geval, het vereist een echte implementatie van euthanasie, een proces waarin iedereen meegenomen wordt.’
Ik vertel hem over mijn interview voor KEA met huisarts Dirk Jan van Wijk die meer dan dertig keer euthanasie verleende, bijna allemaal aan patiënten met zwaar lichamelijk lijden. Na een euthanasie keert hij terug naar zijn spreekuur. Matthijs verwacht niet dat hij die dag meteen weer aan het werk kan gaan. Hij herhaalt dat hij een behandelrelatie is aangegaan waarin hij zijn patiënte echt heeft leren kennen. En vice versa.
‘Je laat ook een stuk van jezelf zien. Dat is trouwens iets waar collega’s ook hun bezorgdheid over uiten. Maken die gevoelens en nabijheid niet dat je iemands doodswens niet meer objectief kan beoordelen? Maar ik vind dat het juist een meerwaarde heeft om de persoon goed te kennen en zo diens verzoek op waarde te kunnen schatten. En jouw oordeel wordt ook nog eens getoetst door een onafhankelijke psychiater. En daarna nog de SCEN-arts!’
Vol overtuiging: ‘Hoe fijn is het niet als je je tot je eigen behandelaar kan wenden als het echt niet meer gaat. Zó kwetsbaar als je dan bent. Het is dan toch bijna onmenselijk als je alleen terecht zou kunnen bij iemand die op grote afstand van je staat?’
‘Ik heb echte feedback nodig.’
Sinds zijn vertrek bij de GGZ voert hij naast het afsluiten van het euthanasietraject als zelfstandig psychiater second opinions uit. Verder werkt hij bij een kliniek voor mensen met eetstoornissen en is hij twee keer per maand mentor voor arts-assistenten in opleiding tot psychiater.
Verwacht hij vaker euthanasie te verlenen? Vast en zeker, is zijn gedecideerde antwoord, alleen is het nog de vraag in welke context hij het gaat doen. Voorlopig in elk geval niet in een dienstverband bij de GGZ.
‘Er zijn verschillende initiatieven die mogelijkheden zoeken om de euthanasiepraktijk meer vorm te geven. Ik volg die initiatieven de komende tijd. Als zelfstandig psychiater is je ruimte beperkt en ik vind eigenlijk ook dat een dergelijk traject thuis hoort in een organisatie van professionals die ermee bezig zijn. Je krijgt te maken met ingewikkelde vraagstukken. Ik ben een beginneling, ik heb behoefte aan overleg in één of ander samenwerkingsverband. Ik heb echte feedback nodig.’
Ik veronderstel dat het Expertisecentrum Euthanasie hem wel zou kunnen gebruiken. Hij knikt, heeft erover gedacht om over te stappen.
‘Maar vooralsnog gaat dat niet gebeuren. Mijn beeld is dat het EE een prachtige doelstelling heeft, maar ook daar kampen ze met schaarste. Ik wil graag in de praktijk werken en niet weer het gevoel krijgen dat ik als een duizenddingendoekje ingezet wordt. Misschien is gedachte onterecht, maar ik ga dat risico nu gewoon niet nemen.’
Lachend besluit hij: ‘Het is misschien mijn jeugdigheid. Ik heb geen zin om een stoffige professor te worden die van het ene overleg naar het andere holt, iemand die heel goed theoretisch kan lullen maar veel te weinig aan het echte werk toekomt.’
Hij biedt me aan om me terug te rijden naar het station, maar ik wil liever lopen. We spreken af dat we elkaar opnieuw ontmoeten als hij de euthanasie heeft verleend.
Buiten schijnt de zon. De pas uitgelopen bladeren lichten felgroen op. Ik kan het niet laten om een foto te nemen van de mooie nieuwe wandelwegwijzer. En om een klein stukje de laan op te lopen die naar Wouwse Plantage voert, richting Nice.
‘Weet je de weg naar het station?’, had Matthijs me gevraagd. Ja, die weet ik. Ik draai me met tegenzin om en volg de rood-witte markeringen van de GR5, de verkeerde kant op, het station ligt richting Hoek van Holland. Ik loop even met een gevoel van weemoed in mijn voetstappen van lang geleden. Maar terugkijkend op mijn gesprek met de jonge, strijdbare Matthijs van Schendel verdwijnt de weemoed. In ze zon besef ik dat veel verleden en een korter wordende toekomst met afnemende mogelijkheden toch veel beter is dan je toekomst niet meer aan te kunnen.
Onno Bosma
Het interview is 19 juni 2024 afgenomen. De SCEN-arts heeft kort daarna een positief oordeel gegeven. Matthijs van Schendel zal de euthanasie voor de zomervakantie verlenen. Zijn patiënte en haar naasten zijn akkoord gegaan met publicatie van dit interview.
—————————————————————————————————————
16 september 2024
‘Ik verwachtte heel gespannen te zijn. Maar ik voelde me best rustig.’
Matthijs van Schendel dacht vooraf dat hij wel behoorlijk gespannen zou zijn op die dag, in juli 2024, dat hij voor de eerste keer een psychisch zwaar lijdende patiënte euthanasie zou verlenen. Maar toen hij eenmaal bij zijn patiënte was voelde hij zich best rustig.
Hij vertelt me over zijn ervaringen tijdens een tweede gesprek, drie maanden na het eerste. Toen ging het over de lange aanloop naar zijn beslissing om ten langen leste gehoor te geven aan de doodswens van een bewoonster van de GGZ-instelling waar hij tot voor kort had gewerkt. We spraken over zijn zoektocht naar antwoorden op de vraag of en hoe hij euthanasie wegens psychisch lijden zou kunnen uitvoeren.
Bedenktijd
We ontmoeten elkaar weer in Bergen op Zoom, deze keer in de gelagkamer van een ouderwets hotel tegenover het station. Het is alsof we elkaar al langer kennen. Deze keer geen aarzelend begin van het gesprek. Het helpt dat we in die drie maanden beiden geconfronteerd zijn met lichamelijk ongemak. Hij met rugklachten die hem enige tijd aan bed kluisterden, ik met een geopereerd dijbeen na een val van mijn fiets. Allebei opgelucht dat we weer mobiel zijn begin ik met Matthijs te vragen of hij het eerste interview alsnog gepubliceerd wil zien op de site van KEA. Mijn verslag staat inmiddels al die tijd ‘on hold’. Na eerste lezing had hij me bericht zich er helemaal te herkennen, maar nog wat bedenktijd te willen voor hij ermee in de openbaarheid zou treden. Hij realiseerde zich dat hij zich behoorlijk kwetsbaar maakte met zijn openhartigheid. Daarnaast had hij die tijd nodig om zich te verstaan met de betrokkenen bij het euthanasietraject, waaronder in de eerste plaats natuurlijk zijn patiënte. En dan barstte ook nog kort na het interview een fel debat los over euthanasie wegens psychisch lijden. De toon werd 26 juni gezet door de als gezaghebbend beschouwde psychiater Jim van Os. In een opiniestuk op de website van Trouw stelde hij dat “wat begon als een middel om humane stervensbegeleiding te bieden, dreigt te verworden tot een manier om jongeren die niet in de neoliberale maatschappij passen de dood in te jagen.” Een paar weken later onthulde psychiater Damiaan Denys in een interview in NRC dat een groep van vijftien artsen/psychiaters zich al in april tot het Openbaar Ministerie had gewend met de vraag of er bij euthanasie wegens psychisch lijden geen juridische grenzen worden overschreden. De groep vond het een goede suggestie om “mensen met uitgesproken, geradicaliseerde, gepolariseerde attitudes ten opzichte van euthanasie, te onthouden het zelf uit te voeren of toe te kennen.”
‘Dat en het heftige debat dat daarna binnen de beroepsgroep en in de media volgde maakte het natuurlijk wel zwaarder,’ zegt Matthijs terugkijkend op de laatste maanden.
De huidige praktijk is zorgvuldig
Al met al waren er voor hem genoeg redenen om zich nog eens achter de oren te krabben over zijn uitspraken in het eerste interview. Maar nu geeft hij aan dat het gepubliceerd mag worden.
‘Ik heb trouwens geen moment getwijfeld over de juistheid van mijn beslissing over die euthanasie’, verzekert hij me. ‘Het was voor mij meer de vraag of ik met dat interview zou bijdragen aan een afkoeling van de verhitte gemoederen. Ik ben medeondertekenaar van een brief aan het bestuur van de beroepsvereniging van psychiaters waarin we vragen wat te doen om de gemoederen te bedaren. En om te onderstrepen dat de huidige praktijk uiterst zorgvuldig is. Dus dan kan ik moeilijk olie op het vuur gaan gooien.’
Hij zegt het met een lachje, maar even later geeft hij toe ook erg boos te zijn.
‘Het wordt tijd dat we eerlijk en betrouwbaar zijn naar anderen. Eerlijk zijn over de aantallen waarin euthanasie wordt verleend aan mensen met psychisch lijden. Eerlijk over de procedure die nooit volmaakt kan zijn, maar wel degelijk mensen kan helpen die geen reëel perspectief op herstel meer hebben. Dat is niet de grenzen van het verlenen van euthanasie oprekken… dat is proberen recht te doen aan iemands verzoek, met inachtneming van wet- en regelgeving, zorgstandaarden en professionele richtlijnen. Niemand van ons heeft iets van ik doe dit wel eventjes. Je zit met een doodswens van psychiatrische patiënten per definitie met vragen en twijfels. Je beseft dat je nooit helemaal zeker zult weten of zich niet toch nog een kans zou kunnen voordoen om iemand vooruit te helpen. Ik heb tot nu toe het altijd onzekere perspectief op herstel niet als belemmering gezien om euthanasie te kunnen verlenen of daarop een second opinion uit te kunnen voeren. Ik heb wel geleerd dat het onzekere perspectief een reden kan zijn voor een collega om geen euthanasie te willen uitvoeren. Ik heb daar wel meer begrip voor gekregen. Waar ik nog wel altijd moeite mee heb is dat men het gesprek hierover toch niet altijd durft aan te gaan. Terwijl het doorvragen van iemands doodswens, het begrijpen ervan, op zichzelf niet leidt tot suïcide en vaak wel tot meer wederzijds begrip. In mijn optiek is men in de psychiatrie nooit uitbehandeld, maar worden de perspectieven op herstel wel steeds kleiner na elke behandeling die geen verbetering brengt. Chronisch lijden is een bekend fenomeen binnen de psychiatrie. We kunnen dus niet alles genezen of verlichten. Ik ben ervan overtuigd dat we onder ogen moeten zien dat niet iedereen voldoende kan herstellen om het leven te kunnen leven.
Een kop koffie vóór de euthanasie
‘Helemaal zonder stress begon ik de dag dat ik m’n eerste euthanasie gaf niet’, antwoordt hij op mijn vraag hoe het hem was vergaan. ‘Zoals we hadden afgesproken ging ik het doen met de verpleegkundig specialist waarmee ik samen had gewerkt bij de GGZ. Op tijd vertrokken we naar het huis van haar ouders. Die ochtend wilden we ergens koffie drinken, maar natuurlijk was er op maandagmorgen niks open. Behalve de kerk. Die was erg mooi en een goede plek om tot rust te komen. Ja, en dan bel je aan bij het huis van de ouders van de patiënt en besef je dat dit het moment is waar je een jaar lang met kleine stapjes naartoe gewerkt hebt. Haar ouders waren er, haar zus met partner, mensen die ik al eerder had ontmoet tijdens de voorbereidende gesprekken. De consulent van het Expertisecentrum Euthanasie hielp me met de voorbereidingen. We waren nog wat te vroeg en kregen daarom nog een kopje koffie aangeboden. Dat hebben we maar gedaan en dat voelde ook wel prima.
Even is er alleen het geluid van het achtergrondmuziekje in de gelagkamer.
‘Je vroeg aan haar of ze er klaar voor was’, veronderstel ik.
Matthijs knikt. ‘Ze was wel wat zenuwachtig, maar ook heel beslist. En dan gaat het snel. Ik ben vervolgens heel gefocust de spuiten gaan toedienen in de juiste volgorde. Dat mag je niet fout doen en daar was ik me goed bewust van. Na het overlijden condoleer je de naasten, de schouwarts komt en dan is het ook klaar. Ik ben nog wat gaan drinken met die verpleegkundig specialist en daarna naar huis. Ik had mijn agenda voor die dag verder leeg gehouden. Ik heb natuurlijk aan mijn vrouw verteld hoe het was gegaan en de volgende dag gingen we met het gezin op vakantie. Ik heb me geen moment onrustig gevoeld, dat is echt het resultaat van het hele voortraject. Je groeit ernaar toe, weet dat je de goede keus hebt gemaakt.’
Begrafenis
‘We zijn een paar dagen later nog teruggegaan voor de begrafenis, hoewel we al op vakantie waren en vanuit het oosten van het land terug moesten komen rijden. Mijn vrouw begreep dat dit belangrijk voor mij was en ze had het er voor over om met mij samen terug te rijden. Ik ben er die dag overigens wel alleen naartoe gegaan, het is toch mijn ding geweest. Er waren veel mensen, ik denk wel honderd. Ook behandelaars en begeleiders van alle afdelingen waar ze heeft gezeten, soms mensen van jaren terug. En mensen van de GGZ-instelling waar ze woonde. Ik was onder de indruk van al die mensen. Ik heb gesproken op begrafenis, op verzoek van de ouders en de patiënte zelf. Dat vond ik een bijzondere eer. Ik heb mijn waardering uitgesproken voor de manier waarop haar naasten tot het einde zijn gaan staan voor wat zij wilde.
Peinzend: ‘Eigenlijk kan ik me nauwelijks voorstellen hoe je dat kan opbrengen. Ik denk dat dat pas kan als je het zelf meemaakt met een naaste.’
Een tweede traject
Ik herinner hem aan zijn vaste voornemen, geuit in het eerste interview, om het niet bij één keer te laten, als hij geconfronteerd zou worden met een euthanasieverzoek.
Dat is niet veranderd, zegt hij: ‘Ik zit inmiddels in een tweede traject en ik kan de geleerde lessen goed in de praktijk brengen. Ik zie dat ik nu sneller tot de kern kan komen en weet welke stappen ik moet zetten.
Ik heb het hele dossier doorgenomen, spreek haar best veel om te zien hoe het met haar gaat, maar de antwoorden op de zorgvuldigheidseisen zijn mij nu wel sneller duidelijk. Ik zie dat ik over mijn eigen vragen en twijfels sneller antwoorden vind. Dat neemt niet weg, dat daarmee de twijfel ooit helemaal weg zal gaan of iemand kan herstellen. Die twijfel zal er denk ik blijven, ondanks alle ervaring die je opdoet. Maar als iemand al een lange behandelgeschiedenis heeft en dat is goed gedocumenteerd en dan vraagt om euthanasie dan kan je ook sneller tot een conclusie komen. Het blijft maatwerk, en bij de een heb je nou eenmaal meer en langere gesprekken nodig om tot de overtuiging te komen, maar ik ervaar in deze casus dat het beeld voor mij sneller duidelijk is.
Second opinions en SCEN-arts
Hij heeft inmiddels al een paar keer een second opinion gegeven.
‘De eerste keer vond ik het best spannend om dat te doen. Je weet dat je advies, een zwaarwegend advies is en dat als je geen alternatieven meer ziet, dat de uitvoerend arts alleen nog de SCEN-arts vraagt om de gehele procedure te toetsen. Dat gevoel neemt wel af als je meer ervaring krijgt. Je weet beter wat je moet beoordelen en ik kan terugvallen op ervaren collega’s als ik met vragen zit.’
‘Er is een groep psychiaters die bereid zijn om second opinions te doen in het kader van euthanasieverzoeken en sommigen van hen zijn ook SCEN-psychiater. De aanvragen die ik krijg komen onder andere van het Expertisecentrum Euthanasie, vanuit het netwerk van KEA, direct van GGZ-instellingen en ook van huisartsen die via een consulent van het EE bij mij uitkomen.
Een second opinion is uitdagend, want in elke casus zitten unieke elementen die op hun merites beoordeeld moeten worden. Zo vind ik dat een leeftijdsgrens van bijvoorbeeld 25 jaar ook geen harde eis kan zijn. Het lijden kent geen leeftijd, al vraagt het overzien van je vooruitzichten wel iets van iemands vermogens. Die zijn niet alleen leeftijdsspecifiek. Ik onderken wel dat je bij heel jonge mensen hun mate van ontwikkeling naar volwassenheid mee moet wegen. Indien nodig moet je iemand beschermen tegen zichzelf. Als je iets van twijfel merkt kun je de beslissing uitstellen. Dat is het mooie van de huidige regelgeving, die geeft je de ruimte om op basis van ieders geschiedenis, ieders situatie je eigen afwegingen te maken. Dat is een groot goed.
Het is nog maar ruim een jaar geleden dat Matthijs van Schendel voor het eerst besloot met een patiënt aan een euthanasietraject te beginnen. Met een mengeling van verbazing en bewondering zeg ik dat hij in dat jaar een grote ontwikkeling heeft doorgemaakt. Als ik de voor de hand liggende vraag stel of hij ook als SCEN-arts zou willen gaan optreden zegt hij lachend dat ik hem net voor ben. In februari gaat hij de eerste les volgen van de opleiding die de medische beroepsvereniging KNMG verzorgt. In de loop van het voorjaar zal hij zijn eerste ervaringen opdoen.
Hij besluit ons gesprek met een berustend gebaar: ‘Het blijven inspanningen voor iets wat je nooit helemaal kan dichttimmeren. Maar daar kan ik me bij neer leggen, want ik heb het idee dat ik deze keuzes maak in het belang van de mens die ondragelijk lijdt en dat ik mijn uiterste best doe om transparant en zorgvuldig te zijn.’
Onno Bosma